Příběhy dětí 2021

Malá Adrianka začala mít problémy ihned po narození, protože se u ní projevil tzv. Mekoniový ileus, tedy ucpání střeva smolkou. Musela okamžitě na operaci, bez které by umřela. Po operaci zavedli lékaři holčičce stomii, které se zbavila až v osmi měsících. Toto ucpání střeva smolkou se po narození často objevuje právě u dětí, které trpí cystickou fibrózou, laicky se jí říká nemoc slaných dětí a u Adrianky novorozenecký screening z patičky tuto nemoc potvrdil. Cystická fibróza je onemocnění, při kterém nefunguje transport solí přes tzv. chloridový kanálek v buňkách těla. To způsobuje zahlenění, které nejvíc postihuje dýchací a trávicí soustavu. Tato diagnóza byla pro rodiče velkým šokem, do té doby o ní neslyšeli. Dozvěděli se, že při cystické fibróze pracuje špatně především slinivka, a proto takto nemocní musejí mít vysokokalorickou dietu a před každým jídlem polykají enzymy. Aby ochránili plíce, pravidelně inhalují. Proto Adrianka minimálně třikrát denně inhaluje, potom následují dechová cvičení, odkašlání a pokud je to nutné, dochází na odsávání. Doma rodiče dodržují přísný hygienicko-epidemiologický režim, dezinfikují všechny odpady, veškeré volně přístupné plochy a snaží se, aby se holčička nesetkávala s bakteriemi. Proto se taky musí vyhýbat všem stojatým vodám, nesmí do veřejných bazénů, ani do rybníka, na pískoviště. Zvláště v době covidu byli rodiče Adrianky vyděšeni tak, že raději nechodili ani do obchodu, nesmírně se báli, že by mohli svou holčičku smrtelně ohrozit. Pokud totiž Adrianka onemocní, dostává ihned minimálně na 14 dní silné dávky antibiotik nebo může dokonce skončit na dýchacím přístroji v nemocnici. Rodiče s nadějí vyhlížejí nový lék, který by jejich holčičce mohl život prodloužit. V současné době je ale schválený jen pro děti, kterým je už 12 let. Prozatím se lidé s cystickou fibrózou dožívají 30 až 35 let, záleží na tom, v jakém stavu mají plíce. I proto žije Adrianka tak trochu v izolaci, protože rodiče věří, že s vývojem medicíny se objeví další a další léky, které dokážou život jejich krásné holčičce prodloužit. Dětem s cystickou fibrózou nesmírně pomáhá pobyt u moře, voda a slaný vzduch jim téměř zázračně ohrožené plíce pročistí a rodiče se těší, že se tam jednou s Adriankou podívají.

Malý Štěpánek žije v milující rodině se svou sestřičkou Josefínou, která se snaží svého mladšího bratříčka všechno naučit. Ale je to pro ni velmi obtížný úkol, protože její šestiletý bráška je prostě jiný.

Do tří měsíců by to nikdo nepoznal, až později zabořoval hlavičku do podložky, když pásl koníky a choval se jinak než starší Josefínka ve stejném věku. Maminka se svěřila paní doktorce, ale ta ji uklidňovala, že všechno bude v pořádku, že kluci jsou prostě línější. Mamince se to ale vůbec nelíbilo, a tak skončila se synem na neurologii, kde provedli genetické testy.

Zjistili, že mu chybí corpus callosum, tedy spojení mezi pravou a levou hemisférou. Dozvěděli se, že jejich syn bude mít problémy s pohybem, se zrakem, že ho čekají epileptické záchvaty a taky mentální retardace. Jedná se totiž o vývojovou poruchu, která je neléčitelná. Štěpánek se prý dožije maximálně třiceti let.

Rodiče se ale nevzdali a začali se synem cvičit Vojtovu metodu, docházeli s ním na plavání a taky na muzikoterapii, protože Štěpánek je na hudbu velmi citlivý. Museli se vyrovnat s tím, že jejich syn ani dnes nechodí, nemluví, neumí kousat a příliš neprojevuje emoce. Ale oni chtějí spíše vidět to, co umí.

Zvládne třeba se přiblížit plazením. Je to pro něho velký posun. A taky si moc hezky hraje se starší sestřičkou. I když je to prozatím velmi nepravděpodobné, rodiče věří, že jejich syn jednou udělá pár kroků a třeba se mu podaří říct i několik slov. Bude k tomu zapotřebí hodně trpělivosti a taky drahé rehabilitace a nejrůznější pomůcky.

Malinká pětiletá Viktorka žije jenom se svou maminkou, která se o ni stará s velkou láskou. Moc se na narození své holčičky těšila, a když jí sourozenci jednou řekli, že by s Viktorkou měla jít k lékaři, že se jim nelíbí, okamžitě je poslechla. Tehdy bylo její holčičce šest měsíců. Z neurologie je odeslali do motolské nemocnice v Praze, kde mamince nakonec sdělili, že její dcera trpí spinální muskulární atrofií I. typu.

Při této nemoci postupně odcházejí všechny svaly a dítě postupně vypadá jako hadrová panenka. Nakonec mu selžou taky plíce i srdce. Maminka se dozvěděla, že se jedná o neléčitelnou nemoc a bylo jí doporueno, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude. Je pochopitelné, že se o svou holčičku nesmírně bála a sledovala ji ve dne v noci.

S myšlenkou, že ji Viktorka navždy opustí, se nikdy nesmířila. Na internetu objevila v Belgii studii na nový lék “spinrázu” a měla štěstí. Viktorka byla do studie zařazena, obě odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé spinrázy. Už teď sleduje na své dceři velké pokroky, udrží hlavičku a trochu i tělíčko. Maminka doufá, že s každou další dávkou spinrázy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, se bude Viktorčin stav zlepšovat.

Maminka je šťastná, že tento lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé žádat. Mezitím s Viktorkou pravidelně rehabilituje a shání pro ni nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.