Příběhy dětí

Anička se narodila standardně v termínu. Měla ale omotanou pupeční šnůru kolem krku a byla celá červená. Lékaři řekli, že je všechno v pořádku. Bylo to prostě zdravé miminko. Plazila se, seděla, lezla, velmi brzy začala chodit – okolo 8 měsíců. Byla od mala usměvavá. Pak přišla fáze, kdy se očekávají první slova a přišlo „máma“. Bylo to úžasné. Ale tím to skončilo. Další slova už neřekla.
Okolo dvou let už bylo jasné, že máme velký problém. Anička nemluvila, neměla zájem o hry, nedívala se směrem, který jsme jí ukazovali. Hračky používala jinak než na hraní – vyskládala si je do řady. Zásadní byla návštěva psychologa. Ten konstatoval, že tam vidí prvky autismu, ale že je malá a nechce se ukvapit. Nám je jasné, že se asi neplete.
Naší snahou je dosáhnout maximálního rozvoje Aničky. Navštěvujeme logopedii i nejrůznější terapie. Je to živá, veselá holčička, která vyhledává společnost ostatních lidí a především dětí. Velmi dobře skládá puzzle, má výbornou paměť vizuální i verbální. I přes své některé silné stránky nedokáže Anička příliš komunikovat. Z neporozumění často dochází u Aničky k emotivním reakcím bohužel často v situacích, kdy jsme na veřejnosti.

Tříletý syn Dalibor, Dalda, jak mu říkáme, trpí spinální svalovou atrofií 2. typu, která mu byla zjištěna v den jeho prvních narozenin. Po stanovení diagnózy mu byla aplikována léčba Zolgensma, která zastavila další progresi nemoci. Lék není všemocný a pokroku bychom těžko dosáhli bez pravidelného cvičení. Velkým úspěchem je, že leze, dokáže být ve vysokým kleku a pomalu celé jeho tělo neustále sílí. Od ledna je Dalda po operaci kyčlí, díky které se snad podaří, aby dokázal stát nebo udělal pár vytoužených krůčků. Darovaná částka bude použita na neurorehabilitační pobyt v centru Hájek, který se chystáme absolvovat.

Naše Emička byla plánované a milované miminko, které se narodilo přirozenou cestou v termínu. Ve čtyřech měsících jsme se poprvé vydali na fyzioterapii, protože Emička se nechtěla otáčet na bříško a držet hlavičku. Vždy to bylo s pláčem. Naučila se paci paci, uměla máma, táta, teta apod. V 1 roce Emička dostala vysoké teploty, přikládala jsem to zoubkům, horečka byla dost vysoká a těžce se srážela. Tehdy ztratila oční kontakt, přestala nás vnímat, pohyblivost a koordinace těla byla špatná, nemluvila, začal stimming – mávání ručičkami a vysoká podrážděnost na vše, hluk, oblečení, změny a pláč téměř nonstop. U prohlídky v 1,5 roce už viděla i dětská paní doktorka, že se nevyvíjí standardně a dostali jsme tedy žádanku na neurologii. Pak už byl ten kolotoč docela rychlý. Neurologie, EEG, psycholog, foniatrie, fyzioterapeut, genetika. A pak jsme se dozvěděli diagnózu: Phelan McDermid syndrom, tedy velmi těžký autismus.
Emička nemluví, neumí chytit lžičku a najíst se sama (ručičky má pořád velmi slabé), nosí pleny, nemá pud sebezáchovy, má slabý oční kontakt, nevnímá a nerozumí, nerozlišuje osoby, neumí se obléct, umýt, sama si hrát a celkově se zabavit.

Emičce byla doporučena intenzivní 14denní terapie v centru AXIS Piešťany, kde poskytují komplexní péči, Bylo to velmi intenzivní, ale přineslo nám to ovoce v podobě střídající se chůze na schodech, kdy Emička konečně pochopila, že se při chůzi ze a do schodů nožičky střídají. Také začala více vnímat a být opatrnější na přítomnost dětí, což nám s radostí potvrdili i ve školce. Věříme, že další terapie by Emičce přinesla další posuny a pokroky, které by ji posunuly dále.

Teodor se narodil před čtyřmi roky spolu se sestrou- dvojčetem. Teo váhově zaostával za sestřičkou, ale zdálo se, že to v krátké době dožene. Bohužel nedohnal.
Ve čtvrtém měsíci byl při neprospívání hospitalizovaný v nemocnici v Brně a začal první kolotoč vyšetření, kde se zjistilo, že Teo je stále na úrovni novorozence, má hypotyreózu a poruchu zraku.
Na magnetické rezonanci se zjistilo, že část jeho mozku se nevyvíjí správně. Diagnóza zněla Agenese corpus callosum, což znamená, že náš syn nemá propojené hemisféry. Po návratu z nemocnice jsme začali intenzívně cvičit Vojtovu metodu, ale Teo se stále neposouval dopředu.
Když mu byl rok, uměl se otočit z bříška na záda. Proto jsme vyzkoušeli rehabilitovat na soukromých neurorehabilitačních klinikách, začali jsme chodit na hipoterapii, zkusili jsme terapii podle Feldenkraisa, Ergoterapie.
A první pokroky se dostavili. Teo se umí sám postavit, obcházet nábytek, ale samostatně ještě nechodí. Zkusili jsme cvičení i ve speciálním oblečku TheraThogs, který by mu mohl pomoc v zlepšení vnímání.
Všechny uspořené peníze jsme vložili do Teových rehabilitací. Ale náš rozpočet už bohužel neumožňuje financovat další tak potřebné terapie.